‘뚜렛의 진단비는 내가 내야 했다’

‘뚜렛의 진단비는 내가 내야 했다’

폐쇄된 상태에서 투렛 증후군을 앓은 십대는 NHS를 통해 도움을 받으려고 몇 달간 시도한 끝에 진단비를 지불해야 했습니다.
브래드포드에 사는 16세의 Edie Pilkington은 음성 틱이 나타나기 전에 목의 경련과 같은 신체적 경련을 일으키기 시작했습니다.

뚜렛의 진단비는


엄마 에이미는 도움을 받으려는 시도가 “머리를 벽에 두드리는 것”처럼 느껴졌고 결국 개인적으로 컨설턴트를 만났다고 말했습니다.
파워볼사이트 정부는 정신 건강 서비스에 대한 자금을 늘렸다고 밝혔습니다.
Edie는 그녀의 증상이 “과부하”를 가질 수 있을 정도로 악화되었다고 말했습니다. “내 몸이 지쳐가고 목이 지옥처럼 아파요. 끙끙 앓는 소리와 같은 언어적 표현이 있을 때 목이 가끔 아픕니다… 육체적인 말은 결국 흔적을 남깁니다.
“그건 내가 평생 처리해야 할 문제일지도 몰라.”
딸이 “피곤한” 모습을 본 엄마 에이미는 그녀의 일반의에게 전화를 걸었고, 그녀는 “처음에는 나를 어디로 보내야 할지 몰라서 소아과에 의뢰했다”고 말했다.
“소아과 의사가 Edie에게 ‘걱정하지 마십시오. 자랄 것입니다’라고 말했지만 그녀는 이미 15 세였습니다.”라고 그녀는 말했습니다.
Pilkington 여사는 Edie가 틱 때문에 친구를 잃었고 친구와 함께 활동하고 싶지 않다고 말했습니다. 지난 11월 그녀는 지역 NHS 서비스를 책임지고 있는 Bradford District와 Craven Clinical Commissioning Group에 편지를 보낸 MP Judith Cummins에게 연락했습니다.
에 대한 “서비스 및 제공에 격차”가 있음을 인정하고 문제를 확대하겠다고 약속했습니다.
그러나 가족은 여전히 ​​도움을 받을 수 없었고 Pilkington 여사는 그녀가 “벽에 부딪힌 것 같은” 느낌이 들었다고 말했습니다.
12월에 Edie와 그녀의 엄마는 틱 장애와 투렛병을 전문으로 하는 영국의 몇 안 되는 컨설턴트 중 한 명인 Dr Inyang Takon을 만나기 위해 Hertfordshire의 Elstree에 있는 클리닉을 방문했습니다.
Takon 박사는 Edie에게 부상 위험이 있기 때문에 틱을 줄이기 위해 약을 처방했습니다.

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그녀는 “이 팬데믹 기간 동안 [틱과 함께] 더 많은 아이들이 오는 것을 보았기 때문에 무슨 일이 일어나고 있는지 정말로 이해할 필요가 있다”고 말했다.
“이것은 서비스가 있고 발표하는 어린이에 대한 조사를 할 수 있을 때만 할 수 있습니다.
“이 요구를 해결하기 위해 전국적으로 매우 제한된 서비스가 있습니다. 정부는 이에 대해 시급히 조치를 취해야 합니다.
“한 사람만이 아니라 이 서비스를 필요로 하는 비용을 지불할 여력이 없는 사람들이 훨씬 더 많습니다.” 이것은 전문 클리닉에서 특히 젊은 여성의 사례가 증가했다고 Tourette의 Action이 뒷받침합니다.
자선단체의 의료 책임자이자 신경과 전문의인 Dr. Jeremy Stern은 서비스 부족이 “국가적 문제”이며 현재 시행 중인 시스템이 “목적에 적합하지 않거나 공정하지 않다”고 말했습니다.
그는 “사람들이 반드시 진단을 받을 수는 없으며 우리가 알고 있는 치료도 받을 수 없는 경우가 많다”고 말했다.More News
“그것은 Tourette’s Action이 매우 우려하는 문제이며 우리는 이 문제를 돕기 위해 더 많은 캠페인을 하고 싶습니다.
현재로서는 만족스러운 상황이라고 말할 수 없다”고 말했다.